Bloomfield Hills pige kæmper sjælden sygdom ønsker at hjælpe andre børn

Bloomfield Hills pige kæmper sjælden sygdom ønsker at hjælpe andre børn

Elana led af en sjælden lidelse: Primær ciliary dyskinesi eller PCD. Den genetiske lidelse gør PCD-patienterne ude af stand til at beskytte deres åndedrætssystem, fordi slim i deres kroppe ikke behandles naturligt.

Der er færre end 500 registrerede PCD-patienter i verden, sagde Karen.

En verdensomspændende PCD-register, der blev lanceret af European Lung Foundation i sidste år, havde indsamlet data fra 200 patienter. PCD Foundation estimerer, at der er 25.000 amerikanere og 400.000 mennesker over hele verden, der lider af PCD.

Og på grund af det lille antal kendte patienter og ikke nok kliniske forsøg er der ingen helbred udviklet til sygdommen.

Og det betyder, at folk som Elana bliver nødt til at bekæmpe sygdommen dagligt.

Hendes mor sagde hver morgen, at Elana tager to puster af inhalator, gør en åndedrætsbehandling med forstøvningsmaskine og bruger en terapivest til at behandle slim. Hun gentager processen hver nat også. Hertil kommer, at hun altid holder en inhalator ved hånden for at håndtere en pludselig åndedrætsbesvær.

Hidtil har Elana haft 35 operationer og mange hospitalbesøg sammen med at tage antibiotika for at bekæmpe de forskellige infektioner.

Og hendes behandling er meget dyr, selv med forsikring.

Har sygesikring. Men medicinen, hun er på, er bare ekstremt dyr, sagde Karen. mange af de medicin, hun er på, er til patienter med cystisk fibrose, fordi der ikke er en egentlig behandlingsplan, der er planlagt til PCD-patienter.

Trods alle de vanskeligheder, sagde Elana, hun føler sig stærk og vil hjælpe andre.

vil hjælpe andre børn. Og egentlig vil jeg være sygeplejerske, fordi efter børnene har kirurgi, og de skal overnatte, og alle de sygeplejersker, jeg havde, var meget så hyggelige for mig, så jeg vil hjælpe andre mennesker, sagde Elana, der også elsker at spille fodbold.

Hun har allerede lanceret nogle donationskampagner og endda doneret håret til kræftårsag.

Og mens hun fortsætter med at hjælpe andre, håber Elana forældre at sprede opmærksomheden om PCD og til sidst få en permanent behandling af sygdommen.

Den 29. februar vil organisationer over hele verden observere sjældne sygdomsdage for at øge bevidstheden om problemet.